時隔20年,再次擔任台中市自閉症協會的理事長,對於未來,有些事值得和所有會員共勉。參與協會事務22年,我體會到協會存在的價值,是要讓家長們能聚集眾人的力量與意志,去推動一些光靠家長自己的力量做不到的事。比如組織教育、醫療、社工相關大學的學生運作冬夏令營,在解決自閉兒寒暑假照顧需求餘,讓未來的專業者可以獲得寶貴的實務經驗;又比如成立肯納夢工廠,摸索對自閉症大孩子的直接照顧與工作能力培養。從服務兩個個案擴增到服務30多名成年自閉症:還有極參與政府各種教育與社福委員會,督促政府提升特殊教育的質與量:從成立營隊的服務隊,到背包客旅行、自立青年自我倡議、太鼓隊,讓孩子們能在友伴的支持中一起成長:推動社會技巧教學,改善台灣各地特教老師的教學成效。

我看到了協會這樣的公益組織,曾經蓬勃茁壯,也目睹了團體遇到瓶頸與遭受挫敗。然而孩子的需求及年齡各自不同,永遠有任務等待協會去完成。

協會要服務的對象,除了自閉兒之外,還有自閉兒的家長、自閉兒的指導專業者、協會的贊助者。為了讓組織能夠永續發展,未來兩年,我最期待的是讓協會能從服務孩子、家互助取暖的功能之外,再加強學習成長團體的色彩。正如自閉兒學習社會技巧包话「處己、處人、處環境」一樣,家長要學習的也是「處己、處兒、處環境」。

處已:家能夠身心安顿,當然是一生陪伴孩子的必要條件。各种家聚會、分享教養方式與心理支持,都是値得推動的期待藉由更多優質的團體,拉近家長間的距,建立家長之間互相扶持的情誼:

處兒:對自閉兒的教養,是所有家長主要的壓力源唯有家長具備了正確有效的教養概念與能力,才能幫助孩子持續成長,學會在社會中生存的必要能力。在這個資訊爆炸的時代,協會要嘗試提供家長有系統、正確的、專業實證的教養知識,避免淹沒在真假難分的各式門派之中。家長們要做的事,是持續的學習;

處環境:這是我們最重要的努力方向。家長要能系統化學習我們身處社會裡的教育、社會福利服務、就業的體制與法規,也就是經常跳出我們熟悉的這個圈圈,誠實地從外圍審視並了解社會對孩子就學與就業的期待,以便幫我們的孩子找到更好的出路,發揮他們的優勢能力。

我們也都要了解,協會的人力物力財力都是有限的,如何在重重限制之中,找出最可行的做法,一步一步接近大家設定的目標,就有賴所有家長們凝聚智慧、共同攜手努力